La terrible histoire du petit Jaiden qui souffre d'une maladie rare qui le transforme "en pierre" (photos)

URBAN HIT

24 février 2016 à 12h00 par La rédaction

Malgré des dizaines de rendez-vous avec des spécialistes, personne n'a su mettre un mot au mal dont souffre le petit Jaiden

Jaiden-le-petit-garcon-qui-se-transformait-en-pierre_article_landscape_pm_v8 Jaiden vit dans le Colorado (USA) et est atteint d'une maladie qui transforme sa peau "en pierre". "Cela a commencé sur un tout petit bout de peau, et puis ça s'est développé partout. Ils essayent de ralentir ce processus autant qu'ils peuvent, jusqu'à ce que l'on trouve un traitement" explique la maman de Jaiden à ABC News. Afin de stabiliser l'enfant, les médecins vont même jusqu'à utiliser des médicaments de chimiothérapie. C'est à l'âge de 7 ans que "le syndrome de la peau raide" a commencé à se développer chez Jaiden. Cette maladie empêche le petit garçon de bien s'oxygéner, Jaiden ne peut donc pas suivre une scolarité normale. A fur et à mesure du temps, il se pourrait que la maladie évolue et cause des problèmes de mobilité, notamment sur les articulations, selon le National Institutes of Health. Le papa de Jaiden, Tim Rogers interviewé par Fox News : "Les gens ne comprennent pas, principalement parce que personne n'a jamais entendu parler de ce mal. C'est terrible de vous dire que votre fils est en train de se transformer en pierre".

Ce petit Jaiden est un "survivant"

Le-petit-Jaiden-est-atteint-d-une-maladie-tres-rare_inside_full_content_pm_v8 Les parents du courageux Jaiden sont très fier de leur fils mais il n'en peuvent plus de le voir souffrir jour après jour. "Il fait du mieux qu'il peut, mais il prend tellement de médicaments qu'il est fatigué la plupart du temps". "La chose délicate avec ce syndrome c'est qu'une fois que la peau est devenue raide, il n'y a pas de retour en arrière. Nous n'allons pas être capables de la ramener à la normale, mais j'ai l'espoir que nos traitements ralentissent sa propagation" explique le Dr. Swanson à Fox News. Pour le moment, une seule solution s'ouvre aux parents de Jaiden pour soulager leur fils : suivre une thérapie physique. Le couple de parents partage son histoire sur une page YouCaring, leur fils n'est que la 41ème personne à être atteint de cette maladie. Ils sont impuissants face à cela mais espèrent chaque jour que la médecine trouvera un traitement efficace, que ce soit pour leur fils ou pour d'autres enfants malades. Les parents ont aussi ouvert une collecte de dons pour qu'ils puissent payer les frais médicaux qui sont très chers aux Etats-Unis. "Il se transforme littéralement en pierre, il sera enterré dans son propre corps si nous ne trouvons rien" déclare sa mère. Jaiden a été adopté par le couple à l'âge de deux ans, à l'époque il était atteinte du syndrome d'alcoolisation f�?tale. Il avait été abandonné par sa mère. Quand les parents l'ont adopté, Jaiden était malnutri à tel point qu'il a du manger de la pâté pour chien. "C'est un survivant et même si sa peau est dure comme de la pierre, il a un c�?ur plein d'amour" déclarent les parents.